La informaci\u00f3n ha adquirido un rol central en la modernidad. De hecho, el planeta se est\u00e1 convirtiendo en un nuevo mundo de relaciones, datos descriptivos y flujos de informaci\u00f3n. En la actualidad hay m\u00e1s de 1,5 billones de usuarios de Facebook, y una compa\u00f1\u00eda sueca llamada TrueCaller ha reunido una gu\u00eda telef\u00f3nica con m\u00e1s de 1,6 billones de personas, con la intenci\u00f3n de registrar a cada individuo del planeta. Existen numerosos ejemplos de esfuerzos mundiales en recoger informaci\u00f3n, y aunque no hayan llegado a la medicina, se avizora como un hecho inevitable e inminente.<\/p>\n
Los datos pueden ser obtenidos longitudinalmente a lo largo de toda la vida del individuo. Adem\u00e1s, se contextualizan en tiempo real y en el mundo real de una persona, tarea facilitada por la tecnolog\u00eda m\u00f3vil. R\u00e1pidamente se puede imaginar que s\u00f3lo a partir de un reloj que recoge la presi\u00f3n arterial con cada latido del coraz\u00f3n, terabytes de datos son generados de forma individual. Sin embargo, actualmente no existe una \u00abcasa\u00bb o sitio que re\u00fana este tipo de datos a trav\u00e9s del tiempo, ya sea a nivel individual o poblacional.<\/p>\n
Los datos de salud se alojan en un sinf\u00edn de lugares, desde historias cl\u00ednicas electr\u00f3nicas (HCE), bases de datos de aseguradoras, aplicaciones (apps) personales de salud, bases de datos de investigaci\u00f3n y ensayos cl\u00ednicos, archivos de im\u00e1genes y en gran cantidad de papeles. Sin embargo, no existe una verdadera organizaci\u00f3n global o estandarizaci\u00f3n de la informaci\u00f3n m\u00e9dica. Es dificultoso mover datos de salud de un lugar a otro, y hay poco o ning\u00fan incentivo para compartirlos. A pesar de 30 billones de d\u00f3lares invertidos en incentivos para favorecer la circulaci\u00f3n de los datos de salud en EEUU, el problema de la informaci\u00f3n sanitaria cautiva en sistemas HCE patentadas es tan serio que ya se habla de bloqueo de informaci\u00f3n.<\/p>\n
Sumado a la falta de obtenci\u00f3n de datos, la desorganizaci\u00f3n y la fragmentaci\u00f3n contribuyen a los malos resultados y la muerte. Seg\u00fan el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EEUU, de los aproximadamente 400.000 errores m\u00e9dicos prevenibles con resultado de muerte en los EEUU cada a\u00f1o, 80.000 personas mueren cada a\u00f1o (o 220 por d\u00eda) debido a la falta de acceso inmediato a la informaci\u00f3n m\u00e9dica necesaria.<\/p>\n
Adem\u00e1s, el marco legal estadounidense se construye de un modo que limita el acceso de las personas a sus propios datos m\u00e9dicos en 49 de los 50 estados, estos datos son considerados propiedad de m\u00e9dicos y hospitales. Este modelo es una consecuencia de un paternalismo arraigado en la creencia de la comunidad m\u00e9dica de que los pacientes son incapaces de manejar sus datos. Estudios rigurosos han demostrado que los pacientes son capaces de poseer y manejar su propia informaci\u00f3n, una capacidad que no s\u00f3lo aumenta su sentido de bienestar sino que tambi\u00e9n mejora la relaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente.<\/p>\n
En contraste a la dificultad de un individuo para acceder a su propia informaci\u00f3n m\u00e9dica, los hackers han logrado ingresar a aproximadamente 100 millones de HCE en el primer semestre de 2015. Por otra parte, ni siquiera el 10% de los estadounidenses han intentado acceder a sus HCE, por considerar que su formato no era interpretable.<\/p>\n
En ning\u00fan otro aspecto de la vida alguien hace un pago por un servicio del que no ser\u00e1 due\u00f1o. Sin embargo, en la medicina esto ha sido tolerado durante el tiempo del registro en papel. Este problema se agravar\u00e1 a partir de los datos generados por el paciente a trav\u00e9s de sus dispositivos m\u00f3viles, de los que son propietarios, ya que en la actualidad no existe un sistema para integrar la informaci\u00f3n entre las apps. Es el momento indicado para desarrollar una plataforma que re\u00fana todos los ex\u00e1menes de un individuo: laboratorio, im\u00e1genes, consultas y datos generados por el paciente. Una revoluci\u00f3n m\u00e9dica centrada en el paciente tambi\u00e9n requerir\u00e1 nuevos derechos.<\/p>\n
Para que los datos de salud tengan un verdadero hogar, propiedad de sus leg\u00edtimos due\u00f1os, \u00e9ste debe ser: primero, accesible desde cualquier lugar y estar siempre disponible para el paciente; segundo, controlado por la persona que los origina o por su representante; tercero, \u00fanico y verificable como perteneciente a una persona real; cuarto, garantizar la privacidad; quinto, seguro; sexto, independiente de terceros; y, finalmente, capaz de resolver el problema de la procedencia de datos, es decir, cu\u00e1ndo, d\u00f3nde y de qui\u00e9n provienen los datos.<\/p>\n
Un sistema digital ideal deber\u00eda fomentar la confianza en la exactitud de los datos; conectar a las personas para facilitar un mayor intercambio de informaci\u00f3n, garantizando el anonimato y la seguridad; contar con un \u00fanico sistema de intercambio, permitir que todos los involucrados se beneficien del intercambio de informaci\u00f3n a fin de maximizar el flujo de datos y su valor.<\/p>\n
Ya existen modelos para lograr la propiedad individual como el Banco de Salud de Suiza, una entidad regida por sus miembros ciudadanos. Permite, sin cargo, almacenar, gestionar, compartir y beneficiarse de la informaci\u00f3n personal de salud de acuerdo a las necesidades de cada usuario. Tiene la intenci\u00f3n de crear una plataforma mundial de transacci\u00f3n de datos para apoyar la investigaci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n
Se debe pensar en la creaci\u00f3n de un recurso de datos de salud en un contexto mucho m\u00e1s amplio y universal, controlado por los individuos que suministran los datos. Hasta este momento el paciente ha sido sometido al paternalismo y asimetr\u00edas de informaci\u00f3n m\u00e9dica, adem\u00e1s de haberse tomado demasiado tiempo para convertirse en un usuario con libre acceso a su informaci\u00f3n de salud \u2013raz\u00f3n por la que el t\u00edtulo original acu\u00f1a el t\u00e9rmino ‘UnPatient’.<\/p>\n
Sin poder acceder y compartir informaci\u00f3n m\u00e9dica, se est\u00e1 generando da\u00f1o innecesario a los pacientes, por ello es importante que busquemos con urgencia promover la propiedad de los datos m\u00e9dicos como un derecho civil y como una estrategia fundamental para una mayor digitalizaci\u00f3n de la medicina, proporcionando un nuevo recurso para ayudar potencialmente a todas las personas que voluntariamente participan en esta construcci\u00f3n.<\/p>\n